22-23 октября 2011 года в научно-методическом центре АПК «Московский» прошел семинар «Благотворительность против рака», который фонд «Подари жизнь» организовал для представителей некоммерческих организаций, помогающих детям с онкологическими заболеваниями.
На семинар съехались более 40 представителей различных НКО со всей России – от Калининграда до Якутска. Это и крупные фонды и совсем небольшие, а также родительские и волонтерские организации. Все участники семинара подчеркивали, что такая встреча для них необходима и давно назрела.
Представители НКО делились своими наболевшими проблемами и обсуждали пути их решения. Все некоммерческие организации, помогающие детям с онкологическими заболеваниями, сталкиваются с серьезными трудностями. Во-первых, это несовершенство законодательства, в частности, в сфере обеспечения пациентов необходимыми лекарствами и льготами. Во-вторых, это регулярное несоблюдение законодательно принятых норм обеспечения льготами больных детей: региональные департаменты здравоохранения зачастую отказываются оплачивать из своих бюджетов покупку жизненно необходимых лекарств и проезд к месту лечения. Серьезным препятствием на пути помощи детям становится закрытость медицинского общества и нежелание лечащих врачей и администрации клиник признаваться в каких-либо проблемах, будь то нехватка лекарств, расходных материалов, оборудования или потребность в ремонте.
Екатерина Чистякова, директор программ фонда «Подари жизнь»: «Это серьезные проблемы, но решение их возможно, - считает директор фонда «Подари жизнь» Екатерины Чистяковой, - надо отстаивать свои права, в том числе и с привлечением юристов, надо уметь привлекать внимание власти к нашим проблемам и находить союзников среди врачей».
В течение двух дней семинаров в формате лекций и круглых столов выступили сотрудники благотворительного фонда «Подари жизнь». Темы лекций были весьма разнообразны. Это и способы привлечения благотворительных средств, и необходимость ведения отчетности, и механизмы ввоза незарегистрированных лекарств, особенности психологической поддержки больных детей и окружающих их людей, и важность паллиативной помощи, и многое другое… «Перед нами выступили настоящие профессионалы. Они поделились с нами уникальными знаниями, которых нельзя найти ни в одном учебнике, - отметила заместитель директора фонда «Праздник для жизни» (Якутск) Елена Белолюбская. Как показывает опыт фонда «Подари жизнь», заявленные на семинаре и многие другие проблемы решаются, особенно если решать их сообща. Проведение семинара «Благотворительность против рака» - это серьезный шаг на пути повышения эффективность противораковых НКО.
Екатерина Чистякова, директор программ фонда «Подари жизнь»: «Некоммерческие организации, помогающие детям с онкологическими заболеваниями, не могут работать изолировано друг от друга. Наши подопечные из региональных клиник поступают на лечение в Москву, а потом возвращаются в регионы. Мы отвечаем за детей на каждом этапе их лечения и реабилитации, поэтому для нас очень важно взаимодействие с региональными НКО. За пять лет работы наш фонд накопил серьезный опыт организации помощи клиникам, детям и их семьям, опыт взаимодействия с волонтерами и донорскими сообществами. У региональных НКО есть свой опыт и он для нас очень ценен. Мы работаем на одном поле и решаем общие проблемы».
Источник: пресс-служба фонда «Подари жизнь».
Фотографии предоставлены фондом «Подари жизнь».