В пятницу, 22 марта, фонд при поддержке Департамента здравоохранения Томской области провёл круглый стол «Государственные и негосударственные меры поддержки семей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями, возможности их реализации».
«Круглый стол проводится уже второй раз. По итогам прошлого круглого стола стало понятно, что подобное общение Департаментов и родителей важно, как для тех, так и для других», - прокомментировала важность круглого стола Елена Петрова, руководитель фонда.
В этом году на круглый стол пришло много гостей из различных Департаментов: Департамент здравоохранения Томской области, Томское региональное отделение Фонда социального страхования РФ, Отделение Пенсионного фонда РФ по Томской области, Департамент социальной защиты населения Томской области. И родителей, желающих получить ответы на свои вопросы, пришло много.
На круглом столе активно обсуждался вопрос выделения Департаментом здравоохранения квот на поездки в крупные онкологические центры страны. Екатерина Амуриевна Бабухадия, специалист Департамента здравоохранения, рассказала, что проблем с выделением квот нет, но квота не перекрывает все виды помощи, так как ограничивается возможностями бюджета. Чтобы финансовая нагрузка не ложилась целиком на родителей, Департамент активно сотрудничает с благотворительными фондами, способными оказать финансовую поддержку семьям. Екатерина Амуриевна Бабухадия выразила благодарность фонду за постоянную поддержку семей с детьми с онкозаболеваниями в вопросах оплаты услуг, которые не может перекрыть квота.
Были затронуты вопросы компенсационных выплат семьям с детьми с онкозаболеваниями: за перелёты на лечение, за домашнее обучение, детский сад, проживание в городе во время амбулаторного лечения для семей, которые приехали из области. Конечно, выплаты по многим пунктам предусмотрены, но размер их слишком мал, чтобы хоть как-то перекрыть потребности семьи. Многие программы по компенсациям только разрабатываются государством, поэтому есть надежда, что в будущем что-то изменится в лучшую сторону.
Очень остро стоит проблема съёма жилья семьями, приехавшими из области. После прохождения основного лечения и перевода ребёнка на амбулаторное лечение, ребёнок, можно сказать, остаётся «на улице», если у семьи нет родственников в городе. Тут государство пока помочь не может: в городе есть социальная гостиная, стоимость пребывания в которой минимальна, но ребёнку с пониженным иммунитетом там находиться просто опасно из-за большого количества людей. Решение этой проблемы ложиться на фонд: в этом году фонд снимает жильё 4 семьям из области на общую сумму 56 тысяч рублей в месяц. В планах у фонда приобрести 3х комнатную квартиру для семей из области.
Для родителей важным был вопрос инвалидности детей: каждый раз ребёнку ставится разный срок инвалидности. Оказалось, что законодательство в этой области постоянно разрабатывается, меняется. В будущем предполагается, что оценка по онкопатологиям у детей будет бальной. На постановку срока инвалидности влияет ещё очень много факторов, поэтому каждый конкретный случай рассматривается индивидуально.
Болезни не важно, сколько проработали родители до заболевания ребёнка, нет тут и какого-то определённого возраста родителей, у которых может заболеть ребёнок: родители могут быть совсем молодыми или уже в возрасте. Но часто получается, что им необходима финансовая поддержка со стороны государства, потому что работать кто-то из родителей уже не может. На вопросы оформления и выдачи листов нетрудоспособности родителя ответила Зоя Павловна Шинкевич, начальник правового отдела Томского регионального отделения Фонда социального страхования.
По-прежнему возникают сложности у родителей с реабилитацией детей в санаториях. Если вопрос с информированием о возможности реабилитации стал более понятен после проведения первого круглого стола, то мест, выделяемых государством в санатории, всё так же мало.
Марина Владимировна Зырянова, заместитель начальника отдела организации назначения и перерасчета пенсий отделения Пенсионного фонда РФ по Томской области, рассказала родителям, как нужно оформлять пособия по уходу за ребёнком. Тут родителям очень важно не медлить и сразу, как они получили лист с присвоением ребёнку инвалидности, идти в Пенсионный фонд за оформлением пособия. К сожалению, часто родители медлят с оформлением пособия и в результате не получают полагающего им пособия – пособие начисляется только с момента оформления в Пенсионном фонде, а не с момента постановки инвалидности ребёнку.
Если в прошлом году, мамы не всегда могли чётко сформулировать свои вопросы, то в этом году они стали более активными, заинтересованными в знании своих прав. У каждого родителями нашёлся свой вопрос. Представители государственных постарались наиболее полно ответить на все важные вопросы.
«Надеюсь, что круглый стол позволит родителям стать более активными в обращениях в государственные структуры. Болезнь ребёнка – это всегда страшно и тяжело, но стоит помнить, что только от родителей, зависит его жизнь, поэтому родителям стоит быть активными, стучаться во все двери в поисках помощи, искать всю информацию, которая может помочь. И фонд всегда старается помогать им в этом», - поделилась после круглого стола Елена Петрова, руководитель фонда.
«Очень полезную информацию я почерпнула для себя, получила исчерпывающие ответы на все интересующие вопросы. С прошлого года изменения в лучшую сторону произошли: мы спокойно получаем направления на МРТ, направления в ФНКЦ ДГО им. Д. Рогачева, но все заботы по проживанию и передвижению в самой Москве, ложатся на наши плечи. Поэтому особая благодарность всем неравнодушным людям, которые нам помогают. Средства, которые нам собирал фонд на проезд и проживание в Москве, и которые не перекрывает квота, нам хватило на несколько поездок», – поделилась мама Софьи Рудь, Ольга.
Результатом круглого стола стало решение о создании информационной брошюры, которую получали бы родители, чьим детям только что был поставлен диагноз — онкозаболевание. Цель брошюры — создание алгоритма действий, информирование родителей, столкнувшихся с болезнью ребёнка и не знающих последовательность действий в сложившейся ситуации. Созданием и изданием брошюры займётся фонд, при информационной поддержке Департаментов. Брошюра будет учитывать характер диагноза ребёнка и будет постоянно обновляться по мере изменений в законодательстве и способах оказания помощи детям с онкозаболеваниями.
Фотоотчёт