Июнь 2024

С рождения у Максимки диагноз тотальная болезнь Гиршпрунга. Первые 2 года были самыми тяжелыми: полостные операции одна за одной, в результате которых был удален весь толстый кишечник и часть тонкого, постановка  постоянного внутривенного катетера бровиак, а так же гастростомы, и вывод на переднюю брюшную стенку илеостомы. 
До 4 лет у сына была адаптация дома. Учились кушать, разговаривать, питались каждый день дополнительно через капельницу, привыкали к «мешочку», в котором собираются каловые массы.
В 4 года мы с удовольствием приняли приглашение от фонда им.Алены Петровой посещать дневную группу …….. Макс довольно долго вливался в коллектив ребятишек, но с помощью воспитателей и педагогов все получилось. И самое главное - у него,  наконец-то, появились успехи в речи. 
Время шло, предстояло определяться с дальнейшим образованием: либо это школа, либо домашнее обучение. Естественно, наличие калоприемника доставляло огромные физические и моральные неудобства ребенку. Максиму было очень страшно как его воспримут ребята. И все же мы решили рискнуть и пойти в школу. 
Учебный год был очень насыщенным, полным надежд, взлетов и падений, радости и слез. Самое главное Максимку ребята приняли не как «особенного» ребенка, а как обычного. Как они сами. Но, конечно, калоприемник физически мешает ему быть таким же активным как остальные школьники.
В марте 2024 года мы летали на плановое обследование в РДКБ, где Юлия Валентиновна, наш лечащий врач, сообщила радостную новость. Кишечник Максима полностью адаптировался и готов к закрытию стомы. 
Не могу описать радость и счастье ребенка в эти минуты. Совместно с лечащим врачом мы решили не торопиться и не делать операцию сразу, тк нужно было закончить учебу в 1 классе. А реабилитация долгая и сложная. 
В июне Максима ждут в РДКБ для проведения оперативного вмешательства и закрытия стомы. Будет 2 месяца на адаптацию перед школой. Мы очень надеемся, что все пройдет хорошо и без осложнений. 
Наша семья просит помочь с покупкой билетов и проживанием в гостинице при РДКБ. Всего необходимо 100 000 рублей.

Апрель 2020

Мама мальчика, Светлана, вспоминает их личную историю встречи болезни и рассказывает, в какой помощи они сейчас очень нуждаются: 
"Максимка родился 07.07.2015г. с тяжелейшим пороком развития кишечника – тотальная Болезнь Гиршпрунга. Если объяснять обычными словами, то у него не работала вся толстая кишка и частично отдел тонкой. С самого рождения ребенок пережил 4 полостных операции  с длительными наркозами (не менее 5 часов каждая). В итоге ему удалили весть толстый кишечник и часть тонкого, вывели илеостому и поставили центральный венозный катетер длительного пользования и гастростому.

Максим кушает как и все обычные детки, через рот. Но, конечно, у него свой особый стол. И все равно оставшийся кишечник не может «переработать» всю еду полностью и выделить в достаточном количестве нужные белки, жиры и углеводы. Поэтому приходится восполнять организм внутривенно специальной «едой» через катетер.

Капельницу мы подключаем на ночь: с 9 вечера до 9 утра. И так 2 ночи подряд. Потом 2 ночи организм Максима отдыхает. Первые 2  года сын был практически ежесуточно на капельнице. Постепенно удалось сократить внутривенное питание и, как говорят медики, «раскормить» кишечник обычной едой. А это большое достижение! Постепенно мы надеемся прийти к тому, чтобы восполнять организм Максима нужными КБЖУ через венку всего раз в неделю. О большем пока даже боимся мечтать…

Внутривенное питание, расходные материалы и специальная энтеральная смесь для Максима обходится примерно в 100.000 рублей в месяц. Это очень большие деньги для любой семьи. В самом начале пути мы пытались своими силами все закупать, собирать средства. Но это просто невозможно! Речь шла о сумме более миллиона в год.

Мы достаточно быстро взяли себя в руки и начали искать выход. И как выяснилось, государство обязано по закону обеспечивать деток с нашим диагнозом всем необходимым.

Мы писали письма во все возможные инстанции, начиная от поликлиники и заканчивая прокуратурой. И, наконец, положенные закупки впервые состоялись  в 2017 году.

Теперь из года в год наш декабрь и январь сопровождается письмами в Министерство здравоохранения и наполнен ожиданиями ответа. Обеспечат – не обеспечат? Начало 2020 года не стало исключением. Получили! «Закупки будут». Вроде долгожданная фраза. Но закупок всё не было.

Февраль - тишина. Март - началась пандемия COVID-19, и до сих пор она продолжается. А закупок как не было, так и нет. В то время как Россия направляет все средства на борьбу с пандемией, нуждающиеся детки почему-то остались в стороне.  Но они никуда не делись! Они живут и до сих пор ждут положенных закупок.

В Департаменте ЗО Томска дали ответ, что закупки начнутся не раньше июня. И нам нужно пережить эти пару-тройку месяцев до официальных закупок. Пополнить запасы витаминов и парентерального питания, от которых зависит жизнь Макса".

На внутривенное питание и расходные материалы для Максима требуется 300 000 рублей.
Нужно помочь продержаться малышу несколько месяцев.

Июнь 2017

Наш сын Максимка родился 7 июля 2015 года с тяжелейшим пороком развития желудочно-кишечного тракта. Болезнь Гиршпрунга (тотальная форма) или, по-научному, тотальный аганглиоз, когда толстый кишечник не работает, отсутствуют нервные окончания. За первые полгода своей жизни он перенес 3 сложнейшие операции на кишечник, в результате которых удален полностью толстый кишечник и часть тонкого.

Впервые мы с сыном оказались дома в 6 месяцев. Сейчас ему уже почти 2 года, но наша борьба за жизнь продолжается. В Москве нам установили центральный венозный катетер Бровиак. Каждый день я подключаю сына к капельнице на 14-16 часов, чтобы не допустить обезвоживания. Кроме того через венку Максим получает большую часть жиров, белков и углеводов - то, что кишечник пока не в состоянии полностью усвоить и переработать. Но кишечник должен адаптироваться, нужно только дать время организму ребенка.

Несмотря на все трудности со здоровьем, Максим растёт очень любознательным ребёнком, всё понимает, ко всему тянется. Ко всем проводам он уже давно привык, сам передвигает стойку с инфузоматами по квартире.

Больше года мы боролись за обеспечение нашего малыша всеми жизненно необходимыми препаратами для парентерального питания и расходными материалами для капельницы. Чтобы не допустить затромбовки катетера, используется препарат Тауролок. Одна коробка Тауролока стоит примерно 13500 ₽, её хватает всего на 10 дней (3 пачки в месяц). Если катетер затромбуется, ребёнок останется без внутривенного питания. Такие детки, как Максимка, быстро слабеют, так как кишечник работает не «на полную мощность».

Через 2 месяца практически всё будет закупаться через паллиативное отделение Детской больницы № 1. Но эти 2 месяца нам надо продержаться. Запасы семьи иссякли, мы просто не в состоянии найти 80 000 ₽.

Катетер сейчас - это наша жизнь, качественная жизнь! Пожалуйста, дорогие добрые люди, помогите Максимке сохранить катетер!

С уважением, мама Максима.