"Здравствуйте, меня зовут Анастасия. Я мама двух замечательных деток: девятилетнего Семена и трехлетней Вареньки. Мы живем в городе Колпашево, детей воспитываю одна, алиментов не получаю.

История наша началась 11 ноября 2015 года, когда родилась Варвара. Она сразу отличалась от других деток, схватывала все на лету, я не могла нарадоваться глядя на неё. Первые плохие анализы, которые были выявлены в трехмесячном возрасте на медосмотре, меня тогда сильно не испугали. Врачи в свою очередь заверили, что такое бывает. Тогда мы впервые с ней узнали, что такое антибиотики. Дальше временное затишье. И опять плохие анализы, антибиотики. Уже в 6 месяцев мы впервые попали в больницу в Томске в клиники СибГМУ,  сдали все анализы – отрицательные. Врачи разводили руками, так как не смогли объяснить, что с нами происходит, в итоге поставили диагноз – цитомегаловирус.  А дальше всё по кругу – опять ОРЗ, опять плохие анализы, и снова антибиотики. И вот в 10 месяцев Томской областной больнице прошли все обследования, десятки анализов, и снова ничего.

После года ненадолго всё прекратилось, анализы все пришли в норму. И в 1 год 7 месяцев Варя пошла в сад, а я вышла на работу. Жизнь как будто наладилась! Первые садовские болезни списывали на адаптацию, но дальше становилось только хуже. Снова плохие анализы, снова новые болезни: бронхит,  пневмония, обструкции, пиелонефрит. Я вынуждена была забрать Вареньку из садика и переехать жить к родителям. На работе тоже начались проблемы. Из-за постоянных больничных мне предложили написать заявление по собственному желанию, я ушла в декретный отпуск до 3-х лет с ежемесячной выплатой в 65 рублей.

А болезнь не отступала, к 2,5 годам Варя стала жаловаться на сильные боли в руках и ногах. Без причины стала подниматься температура и появляться сыпь. Мы записались на очередное обследование в Томск. Весь июнь 2018 г. пролежали в Томской областной больнице, и опять ничего! В августе записались на прием к гастроэнтерологу, который назначил нам ряд анализов, по результатам которых нам была рекомендовано плановая госпитализация 22 августа. Но 19 августа наше состояние резко ухудшилось. Тогда мы впервые столкнулись с этой страшной особенностью нашего заболевания, которое нам в последствии диагностировали. 

С утра поднялась температура и высыпала сыпь,  дочь начала жаловаться на боль в руках и ногах. К обеду стало заметно, что она загребает ногами. А к вечеру она уже не могла самостоятельно передвигаться. Мы срочно вызвали скорую, врачи скорой помощи предложили нам проехать в инфекционное отделение, так как у нас был жидкий стул. От этого предложения я пришла в ужас: опять инфекция, опять антибиотики, которые за столько времени уже убили всю микрофлору кишечника - понос не прекращался с апреля месяца. Я отказалась! Нас обезболили и до утра мы проспали. Утром поехали в департамент здравоохранения, так как уже не было сил мотаться из отделения в отделение, из одной больницы в другую. И вот 20 августа нас срочно кладут в Детскую больницу №1. Состояние всё время ухудшается, руки и ноги скрючило, тело стало деревянным. От непрекращающихся болей Варя периодически теряла сознание. Не знаю, как я всё это пережила. Жизнь как будто разделилась на до и после. Дальше реанимация, анализы показали, что очень сильно упал кальций. Затем профессора, консилиум, и вот он страшный диагноз - аутоиммунный полиглондулярный синдром 1 типа, а вместе с ним вытекающая мальабсорбция и ещё целый букет.

Наша болезнь очень редкая, один случай на полтора миллиона. Томские врачи с ней никогда не сталкивались, необходимо ехать в Москву. Федеральная клиника готова нас принять уже 13 ноября этого года. Мы полетим в сопровождении реаниматолога. До этого мы будем находиться здесь, в Томской больнице, так как мы все время под системой. Если кальций не вводить внутривенно, то он сразу падает. Врачи пробовали перевести нас на таблетки, но результат печальный - опять реанимация. Сейчас у нас очень жесткая диета, в больнице нам дают только рис и гречку. А нам необходимо каждый день есть белок. В рационе обязательно должен быть кролик, куриная грудка, филе красной рыбы и бананы, в среднем в неделю это от 2 -3 тыс. рублей. Сейчас нам срочно необходимы деньги на покупку билетов до Москвы. Как я уже сказала, из-за Вареной болезни, я сейчас не работаю, и нахожусь полностью на содержании своих родителей пенсионеров.  Инвалидность я смогу оформить только после генетического анализа, который делается в Москве. Деньги нужны немалые, а помощи мне ждать неоткуда.

Варя замечательный, жизнерадостный ребенок.  Нам еще не исполнилось 3 лет, а в умственном развитии она не уступает деткам 4-5 лет. Она знает все цвета, рассказывает сказки, читает стихи, и часто удивляет взрослых своими не детскими высказываниями.

Мы очень надеемся на помощь и отзывчивость людей. И заранее благодарим всех неравнодушных!"

С уважением Анастасия, мама Вари.

Уже 13 ноября Варю ждут в клинике в Москве, но к сожалению средств на билеты и проживания в столице у мамы девочки нет. Всего семье необходимо  собрать 100 000 рублей.  

Давайте вместе поможем семье справится с  болезнью.