МАРТ 2025 г.

В наш фонд обратилась мама Мария из Томска с просьбой помочь её дочке Лизе

Нужна помощь в оплате проезда для проведения консультации в Санкт-Петербурге, проживания и прохождения реабилитации

Необходима ваша помощь в сборе средств  202 000 рублей!

Обращение мамы:

«Здравствуйте! Время летит очень быстро. Вот и Лиза подросла. Ей уже 7,5 лет. И за эти годы она уже много перенесла. 4 лазерных операции на гемангиому века, 2 пластических операции на веки по коррекции птоза. И большую часть этих манипуляций мы смогли сделать только благодаря детскому фонду им. Алёны Петровой и неравнодушным людям.

На данный момент Лизе ничего не мешает смотреть на мир открытыми глазами. Но теперь появилась другая проблема - глаза у Лизы даже ночью не отдыхают (они стали открываться). И это очень сильно снижает качество сна и влияет на психику. Нужно опять лететь на консультацию к пластическому хирургу в Санкт-Петербурге.

Зрение у Лизы всё также остаётся на очень низком уровне, при этом у неё частично атрофированы зрительные нервы. Соответственно она получает намного меньше информацию о мире вокруг. Её умственое, речевое, моторное, психическое развитие задерживается, плюс с возрастом стали проявляться психоневрологические проблемы, с которыми нужно работать в постоянном режиме, что мы и делаем.

В этом году Лиза пойдёт в школу. Но для того, чтобы она смогла в школе чувствовать себя комфортно и усваивать необходимую информацию, ей нужно пройти курс реабилитации.

Вот примерные расчёты:

Полёт к пластическому хирургу по вопросу птоза (во сне не закрываются глаза)

- 53000 р. билеты Томск-Санкт-Петербург-Томск (цена Нордвин на нужные даты)

- 3500 р. приём врача

- 3500 р. транспорт по СПб

- 10000р. проживание

Итого 70000 р.

Реабилитация (согласно рекомендациям невролога). Цены взяты средние по Томску за курс (10 занятий):

- логопед 15000 р.

- сенсорная интеграция 15000 р.

- песочная терапия 15000 р.

- телесная терапия 15000 р.

- психолог 30000 р. (здесь посчитано 20 занятий, так как психолог нужен в постоянном режиме в для постоянной коррекции поведения)

- курс нейропсихологической коррекции 24 занятия 42000р.

Итого 132000 р.

Лизе перед школой обязательно нужно пройти реабилитацию, чтобы в школу она пошла в более-менее стабильном состоянии.

На данный момент ей на ПМПК дали программу 7.2 в коррекционный класс обычной школы. Но только на год. Если не потянет, то её переведут в коррекционную школу.

Необходима ваша помощь в сборе средств  202 000 рублей!

Январь 2021 г.

Мы получили письмо от Марии, мамы Лизы из Томска. Мы уже помогали семье девочки, однако болезнь отступает медленно, поэтому Лизе вновь нужна наша поддержка.

«Лизе уже 4,5 года. Благодаря вашей помощи за последние два года она ещё три раза летала в Москву для лазерной коррекции гемангиомы. Результаты есть, но опухоль уменьшается очень медленно. Как сказали врачи в ДГКБ им. Святого Владимира, это длительный процесс. И лазерную коррекцию нужно будет делать ещё около 7-10 лет с периодичностью 2 раза в год.

На данный момент у Лизы страдает зрение из-за птоза и гемангиомы. Верхнее веко правого глаза прикрывает треть зрачка, а левого — за счёт опухоли — половину зрачка. При этом у левого глаза началось косоглазие. Зрение со временем становится всё хуже и хуже. Помимо близорукости Лизе диагностировали частичную атрофию зрительных нервов.

Окулисты из столицы говорят о необходимости коррекции птоза, иначе неиспользуемая часть зрачка в будущем совсем перестанет работать.

В конце прошлого года Лиза летала в Санкт-Петербург в НК «Абиа» на консультацию, и там сказали, что готовы провести коррекцию птоза обоих глаз и попытаться уменьшить гемангиому. Операция запланирована на 19 февраля.

К сожалению, из-за длительного лечения накопленных средств в семье не осталось. А операция платная. На её проведение, проживание в Москве во время лечения и реабилитации требуется примерно 150 тысяч рублей.

Мы готовы сделать всё, чтобы наш ребёнок мог видеть, поэтому вновь обращаемся к вам и надеемся на поддержку на последних этапах лечения заболевания».

Всего требуется 150 тысяч рублей.

Сентябрь 2019 года

"Нашей малышке Лизуньке (так ласково называет её старший брат Максим) уже 2 года. И практически с рождения её левому глазику мешает нормально видеть гемангиома* верхнего века...
Лиза родилась немного раньше положенного срока, и первое время много спала и почти не открывала глазки. Сначала мы думали, что это из-за недоношенности, но потом оказалось что у неё птоз (опущение) верхних век обоих глаз. И плюс к этому – гемангиома верхнего левого века. Почти год мы наблюдались у томского гематолога, постоянно принимали бета-блокаторы, лечились гормональными препаратами. Но динамики не было никакой.
В полтора года в Новосибирске Лизе сделали две пластические операции для устранения птоза верхних век. Правому глазику это помогло, – он стал открываться на 2/3 зрачка, и наша доченька смогла смотреть прямо. До этого, чтобы посмотреть вперед, ей приходилось запрокидывать голову. Именно поэтому она не могла научиться ходить. Но после снятия повязки Лизочка сразу же стала делать свои первые шаги. Левому же глазику не повезло, – сосудистая опухоль не позволила пластическим хирургам поднять веко. И просто удалить гемангиому тоже не получилось, т.к. её сосуды проросли веко насквозь.
И тогда мы стали искать специалистов, которые смогут нам помочь. И такие нашлись – прекрасная команда врачей из ДГКБ им. Святого Владимира в Москве. В начале августа 2019 года Лизуньку положили в срочном порядке в отделение сосудистой патологии, где подобрали терапию бета-блокаторами и провели лазерную операцию (коррекцию) под наркозом. В результате врачи добились снижение интенсивности цвета и осветления сосудистого образования.
Но это были только первые шаги. Необходимы повторные консультации для лазерного лечения и коррекции доз препарата. А последним шагом будет ещё одна пластическая операция, но до неё еще далеко... А сейчас у Лизы из-за гемангиомы, которая не позволяет правильно функционировать глазу, развилась постановочная кривошея и ухудшилось зрение.
ДГКД им. Святого Владимира проводит лечение бесплатно - по системе ОМС. Но вот перелёты, проживание – всё необходимо будет оплатить за свой счет. К сожалению, наша семья сейчас не располагает такими средствами, едва хватает на всё необходимое. Были бы признательны за любую помощь".
С уважением, Иванова М. И.

Лизе с мамой потребуется ещё минимум три перелета до столицы и обратно на обследования, необходимо собрать 100 000 рублей.

В наших силах помочь семье использовать шанс на выздоровление, помочь с поездкой и подарить Лизе возможность видеть этот прекрасный красочный мир без болезни.

*Гемангиомы – врожденные доброкачественные образования, исходящие из кровеносных сосудов. В большинстве своем (до 90%) гемангиомы обнаруживаются с рождения или впервые месяцы жизни ребенка. Сосудистая опухоль может располагаться на любом участке тела и очень редко во внутренних органах – печени, легких, мозге, костях.