30 ИЮНЯ 2025г.

Косте, 7,5 лет, г. Томск

Диагноз - миодистрофия Дюшенна

Косте срочно нужна помощь в оплате: проезда, проживания, оплате дополнительных обследований в федеральной клинике г. Москвы 

Необходима ваша помощь в сборе 150 000 рублей!

Обращение мамы:

"Здравствуйте. Меня зовут Анна, я воспитываю двух замечательных детей-погодок, которых забрала с дома малютки, сыну на тот момент было 8 месяцев, дочке 2 недели.

Врачи замечали отставание Кости в развитии, но ссылались на то, что он лежал в детдоме 8 месяцев и ничем не занимался. Мы с мужем (да, я была замужем на момент оформления деток) очень много занимались ребятами, и это дало свои плоды: Костя сел, пошел и стал понимать и выполнять домашние просьбы. Время шло, дочка подрастала, и я стала замечать, что хоть и сын старше, он не догоняет ее по развитию и речи.

3 года назад, когда муж узнал о сложностях по здоровью сына (в тот момент нам поставили задержку речевого развития) он подал исковое заявление на развод, снятие опеки над сыном, и лишение родительских прав по отношению к дочери. Меня это не сломало, а сделало только сильнее - потому что я ушла с работы, и стала заниматься любимым делом, благодаря которому я делаю вас счастливее, и сама могу приобрести лекарства, снимать квартиру и пр. Мы ходили на многочасовые занятия и кружки, которые дали толчок, и Костя начал разговаривать, но на своем "тарабарском", а ещё ежемесячно мы проходили обследования разных специалистов, чтобы была общая картина понятна.

И только ближе к 5 годам, нам посоветовали обратиться к психотерапевту, где нам поставили диагноз "Умственная осталось лёгкой степени, без нарушений в психике и в поведении" и оформили инвалидность. Также благодаря данному специалисту мы прошли осмотр у генетика, который сразу обратил внимание на наши ноги.

Мы никогда не делали акцент на них, а жаль. Летом 2024 года мы впервые госпитализировались в НИИ Генетики, где у нас взяли анализ на "поломку гена", потому что врачам было визуально все понятно. Я в недопонимании, с кучей вопросов выписывают и мы ждём результаты. В марте 2025 наша жизнь меняется на ДО и ПОСЛЕ. Нам подтвердили Мышечную Дистрофию Дюшенна.

"Как жить? Что делать?" - жить, ходить, радоваться и делать все вместе.

Но сейчас, нам нужно ехать в Москву проходить дополнительные обследование. Это стоит огромных денег, которых у меня к сожалению нет. Я очень надеюсь, на ваши добрые сердца и помощь моему любимому сыну!"

На оплату проезда и проживания в Москве на время лечения  необходимо порядка 150 000 рублей. 

P.S  Для проведения терапии, необходим препарат Элевидис, стоимость его баснословна - 265 000 000 рублей! Оплату препарата берет на себя фонд "Круг добра".