Что побудило вас создать такой фонд?

В 2005 году у моей 13-летней дочери Алены диагностировали рак крови. Я обратилась за помощью в 49 российских и зарубежных фондов. Ответ пришел только из двух: в одном сказали, что не могут помочь адресно, в другом запросили большой пакет документов, которые я собирала в течение трех месяцев. Я отлично помню, как 12 мая 2006 года мне позвонили из фонда и сказали, что вопрос решен, деньги будут выделены. 14 мая Алены не стало.

Фонды должны работать сегодня, сейчас. Если ребенку нужна немедленная помощь, ее надо немедленно и оказать, иначе драгоценное время будет упущено. Мы с дочерью планировали создать благотворительный фонд, когда она поправится, но так получилось, что из больницы вышла одна я. 

Как обстоят дела с пожертвованиями? И скольким детям ваш фонд успел помочь?

За 10 лет существования фонда мы собрали около 125 млн рублей и спасли почти 200 детей. Мы приучаем народ к благотворительности. Важно не просто собирать деньги, важно объяснять, что тем самым ты делаешь мир светлее и помогаешь себе, ведь беда может постучаться и в твой дом. В 2007 году нам пожертвовали 300 тысяч, а в прошлом — 28 млн рублей. Сейчас мы можем собрать нужную сумму для больного ребенка за несколько дней, максимум за две недели. Но помощь нам нужна всегда: детей с онкозаболеваниями не становится меньше, а государство пока не в состоянии покрыть все затраты. 

Вы оказываете только финансовую помощь? Или психологическую тоже?

В 2015 году мы начали строить реабилитационный центр для детей с онкозаболеваниями. Сейчас заканчиваем внутреннюю отделку. Центр построен на деньги жертвователей, а это 30 млн рублей. Мы оказываем и психологическую помощь больным детям. У нас есть маленький реабилитационный центр, просто мы из него выросли: на 100 квадратных метрах не развернешься. Деньги на реабилитационный центр собрать гораздо сложнее. Люди думают: «Да, спасти умирающего ребенка я могу, а оплатить ему психолога — не самое важное». Мы же излечиваем души и детей, и родителей. В этом центре мы будем также помогать детям, которых, к сожалению, не вылечить. Последние дни ребенка должны быть наполнены светом. Ведь воспоминания — единственное, что останется у родителей. Мне, пережившей смерть дочери, легче работать с родителями умирающих детей, я их понимаю. 

Как вы считаете, государство оказывает достаточную помощь онкобольным детям?

Государство помогает больным детям в силу возможностей, но иногда его ресурсов не хватает. Нас приучили, что все должно делать государство, а мы платим налоги — и с нас взятки гладки. Но государство — это мы. Заболевшим детям нужна помощь общества. Ребенок не должен умирать из-за того, что у его родителей нет денег. 

Вы проходили какое-то обучение?

В начале нашей деятельности один томский бизнесмен оплатил мое обучение у лучших российских специалистов — это очень важно для НКО. Обучение дало нам правильный вектор развития: мы поняли, как правильно приглашать людей в благотворительность и как важно иметь прозрачную отчетность. 

Сложно ли работать в регионах?

Конечно. Здесь высокий уровень недоверия со стороны населения: «Кто эти люди? Зачем они собирают деньги? Это все должно делать государство». Так что первые годы мы завоевывали доверие общества.

Что бы вы назвали главным достижением фонда?

Ни один наш ребенок не умер от того, что у его родителей не хватило денег. Конечно, дети умирали, но отсутствие денег не было причиной смерти. Я хочу, чтобы как можно меньше матерей искало последнее платье для своих детей. Ты ходишь по магазинам и ищешь своему ребенку платье, и тебе очень сложно объяснить продавцам, почему ребенка с тобой нет. Проходя мимо витрин, ты понимаешь, что ни выпускного, ни свадебного платья у твоей девочки не будет. Но Господь освещает путь, а Аленка помогает нам сверху. После смерти Алены у меня родилась дочь Злата, которая очень похожа на сестру. Бог даровал мне этот подарок, а я теперь помогаю другим детям. 

Пять историй детей, которым помог фонд

Саша Кулинич:

В 1,5 года у Саши диагностировали рак почки — опухоль Вильмса. Девочка прошла через химиотерапию, операцию, снова химиотерапию и капельницы. Во время лечения из-за сниженного иммунитета у Саши разрослись аденоиды, из-за которых ухудшился слух и нарушилось дыхание. На обследования и анализы, операцию и реабилитацию требовалось порядка 100 000 рублей. Всего за три дня было собрано 115 712 рублей. Девочку прооперировали, сейчас она проходит реабилитацию. 

Денис Гуляев:

Когда Денису было 7 лет, у него умерла мама. Мальчика и его двухлетнюю сестру воспитывают дедушка с бабушкой. В 12 лет у Дениса начались судороги в ногах, но врачи особых патологий не выявили. Через полгода у мальчика диагностировали опухоль мозга. Среднее пребывание с таким заболеванием в московской больнице, весь уход, питание и дорога обходятся в 150 000 рублей. У дедушки с бабушкой не было таких средств. В итоге фонд собрал 274 607 рублей, и Дениса успешно прооперировали в ФНКЦ им. Рогачева. 

Таня Сергеева:

У 13-летней Тани во сне случился эпилептический приступ с потерей сознания. МРТ показало кисту головного мозга. После консультаций специалистов девочку выписали домой под наблюдение, но спустя несколько месяцев приступ повторился. Таню необходимо было госпитализировать в Москву. На проезд, проживание, операцию и лечение требовалось порядка 200 000 рублей. Для Таниной мамы, которая одна воспитывает троих детей, а бывший муж платит алименты в 600 рублей, эта сумма была неподъемной. Фонд собрал для Тани 275 624 рубля. Операция прошла успешно. 

Толя Козлов:

Врачи обнаружили у новорожденного Толи на правой щеке сосудистую опухоль – лимфангиому. Томские детские хирурги не взялись за операцию, и мальчика решено было госпитализировать в Москву. Мама Толи воспитывает двоих детей одна. До болезни денег хватало только на самое необходимое. Мальчику требовалось 100 000 рублей, и всего за один день фонд собрал 105 667 рублей.

Катя Кузьмина:

У двухмесячной Кати обнаружили опухоль в брюшной полости. Целых четыре месяца девочка, ее мама и бабушка провели в московском ФНКЦ им. Рогачева. Кате назначили шесть блоков химиотерапии и операцию. На все потребовалось порядка 200 000 рублей. Фонд собрал 244 417 рублей. Сейчас у Кати все хорошо.

Источник: Сноб. "Елена Петрова: Последние дни ребенка должны быть наполнены светом" от 12.05.2017г.