28-29 февраля Елена Алексеевна находилась в Москве на II Всероссийском Орфанном форуме. Всего в России 40 000 человек живут с редкими болезнями, сколько их в Томске? Точное число не знает никто, потому что регистр только формируется. Мы знаем в нашем фонде троих детей, вошедших в "счастливый" список редких заболеваний. Но слово счастливые можно оставить и без кавычек - им-то диагноз установили, а вот некоторые дети ведут путь иногда до 10 лет, до установки диагноза. Ведь диагноз с одной стороны - путь к лечению, с другой - огромные миллионы денег. И врач думает: сейчас скажу диагноз, а чем буду лечить? И где родители возьмут это лекарство, и кто будет его оплачивать? Хотя врача не должны касаться финансовые вопросы, это всё должно решать государство, это должен решать Минздрав!

Вот такой замечательный праздник и благотворительную ярмарку организовали учителя, родители и ученики МАОУ СОШ №25 в минувшую пятницу! Как же было весело и интересно! Настоящая Масленица! Хороводы водили! Масленицу жгли! Песни пели! Блины ели! Провожали зимушку, да весну встречали! В ходе благотворительной ярмарки было собрано 30 476 рублей! Которые будут направлены в проект "Процедура «второго взгляда»"

Пока все пекут блинчики да празднуют на уличных гуляниях) Мы вспомним прошедший на днях мастер-класс, который состоялся у нас с мамами проекта "Прикосновение" в РЦ "Алёнка". К нам приходила Анна - сотрудница из музея Савянской Мифологии @slav_museum с МК по созданию обережной куклы "Колокольчик". Провела для нас интересный и познавательный дискурс в историю различных обережных кукол. Где мы узнали, что по традиции, ежегодно, на Масленицу девушки делали для себя и своей семьи куклу-оберег, загадывали желания и ждали их исполнения. Вот и мы остановились на кукле хороших новостей, которую затем и создали своими руками. Теперь каждую из нас дома оберегает от всего плохого такая чудесная куколка!

Как бы не было грустно, но сроки реализации проекта «Дружить, творить и не бояться» подходят к своему логичному завершению. На протяжении всего проекта Вы могли наблюдать, как наши специально подготовленные волонтёры провели массу интересных и полезных занятий для детей, борющихся с онкологией и их родителей в условиях стационара больницы ТОКБ. Здесь были и различные игры с ребятами, и творческие мастер-классы, и занятия по робототехнике, и музыкальные и театральные концерты, и даже йога! А одни только ярко-раскрашенные халаты наших помощников, какой получили восторженный отклик! Столько позитивных эмоций и благодарностей услышали мы в ходе данной работы. И, конечно, мы не будем приостанавливать эту деятельность, но и дальше радостно продолжим посещать отделение, где нас всегда так сильно ждут!