апрель 2018

Онкологическое заболевание настолько сложно и непредсказуемо, что невозможно в начале лечения предугадать, какая реакция маленького организма будет на введение химиопрепаратов. Так случилось у Ульяны…

Ульяна героически прошла первые протоколы лечения, после которых раковые клетки из ее крови исчезли. Потом начались блоки терапии препаратом «Аспаргиназа» - основным препаратом для лечения лейкоза. Первые блоки прошли хорошо, а на четвертом введении началась аллергическая реакция – удушье и падение артериального давления! Мама ужасно перепугалась. С аллергической реакцией удалось справиться, но теперь срочно необходимо заменить препарат, вызывающий аллергию, на лекарство «Эрвиназа», который очень хорошо убивает злые клетки и не вызывает аллергии.

Одна проблема – «Эрвиназа» не продается в нашей стране. Этот препарат не зарегистрирован в России, и государство купить его не может. Его приобрести можно только за границей, но стоимость на весь курс лечения просто фантастическая! 3 325 000 рублей! http://expressgermany.ru/product/erwinaze/

Вся финансовая нагрузка ложится на плечи семьи! Но без нашей с Вами поддержки собирать эту сумму они будут бесконечно долго! А время не ждет! Уже в мае необходимо вводить лекарство, чтоб сохранить достигнутую ремиссию, и победить лейкоз!

От нас с Вами зависит жизнь маленькой девочки!

P.S. Решение консилиума прилагается

декабрь 2017

Нет на Земле человека, который бы не знал, что есть детская онкология. Что это страшно, больно и является очень тяжелым испытанием для самого малыша и его близких. Все люди живут, знают, но даже не представить не могут как это тяжело, пока лично беда не посетить их семью.

Так и случилось с нашей семьей.

Нашей  Ульяне сейчас всего три годика, она росла абсолютно здоровым, жизнерадостным, добрым,  ребеночком. Ничего вообще не предвещало беды. Накануне объявленного страшного диагноза, доченька бегала, веселилась, играла, всё было как обычно. Просто поднялась температура 38,6, но на утро все ушло, и Ульяна снова бегала и веселилась. Через два дня мы заметили, что на левом боку образовалось уплотнение, сильно выпячивающиеся.  Вызвали участкового педиатра на дом, она дала направление в ДГБ №4. Не подозревая ничего, поехали «налегке» в больницу. Там сделали УЗИ и тогда мы услышали самые страшные слова в своей жизни, которые полностью перевернули сознание, понимание и восприятие жизни. После таких слов уже невозможно быть прежними беззаботными людьми. Слова звучали так «У вашего ребенка опухоль!». Последующие дни были как в кошмарном сне. Сначала поставили диагноз нефробластома, но анализы крови не соответствовали этому заболеванию. В итоге после самой кошмарной недели ожидания и диагностики поставили окончательный диагноз – острый лимфобластный лейкоз. И началось лечение… Химиотерапия, пункции, наркозы, переливания компонентов крови. И бесконечные надежды на счастливое будущие и огромное здоровья для нашей маленькой Ульяночки.

Лечение идет по плану, скоро закончится длительное пребывание в стационаре, и мы выйдем на амбулаторное лечение, которое продлиться ещё полтора года.  Но у нас возникла проблема: плохая переносимость отечественного препарата, который входит в протокол лечения. Укол химии российского производства очень болезненный и имеет нежелательные побочные эффекты. Есть импортный аналог, но государство в этом помочь не может, ведь оно предоставляет бесплатно только отечественный препарат. Еще во время химии Ульяна почти полностью отказывается от еды, тогда на помощь приходит белковое питание, которое очень помогает обессиленному организму восстановить ресурсы для дальнейшей борьбы с болезнью. Стоимость одной бутылочки Нутридринка 160 рублей, а в день необходимо хотя бы 2-3 бутылочки. Всегда нужен Мирамистин – очень хороший антисептический препарат, так как иммунитет очень ослаблен.

На весь курс лечения, а это еще полтора года, будет необходимо не менее 250 000 рублей. Для нас это очень большие деньги и самим нам не справиться. Мы очень надеемся на Вашу помощь!»

Все средства, собранные свыше необходимой суммы, будут направлены в помощь другим детям.