08.11.2019
Мечты бывают разные.
Мечты у детей бывают разные: кто-то мечтает об айфоне, планшете или скутере, кто-то о встрече с футбольной звездой или звездой инстаграма – Оля Бузова – привет! А дети, которым не очень повезло в жизни со здоровьем, мечтают о странных для здорового человека вещах. Наш милый мальчик Егор Лапшин, восьми лет, мечтает просто погонять по двору, весело, с ветерком: «Люблю, чтобы ветер теплый дул в лицо - это так здорово!» Простая для всех нас вещь – ветер в лицо, а для Егора счастье…
Будучи с самого детства прикованным к инвалидному креслу, он мечтает о таком простом – свободе передвижения. Чтобы не зависеть от мамы или кого-то еще, а самому направляться туда, куда хочется.
И пусть своими ножками он уже не сможет бегать, но осуществить мечту ребенка можно, подарив ему хорошую электрическую коляску: нажал на кнопку – и поехал куда захотел, навстречу ветру!
Только мечта у Егора дорогая. Хорошая, удобная коляска стоит 255 000 рублей. Мама одна воспитывает мальчика, и кроме как на Дедушку Мороза им надеяться не на кого…
Скоро Новый Год и Егор неожиданно спросил у мамы:
- мама, а если подарок не влезает в мешок, как его доносят?
- мама, а если подарок прямо очень-очень нужный его принесет Дед Мороз?
- мама, а Дед Мороз волшебный, он ведь даже может читать мысли и знать, что мне нужно?
До Нового Года еще есть время, время, чтобы успеть исполнить мечту Егора, мечту о ветре, мечту о движении.
16.11.2018
«Здравствуйте, я мама Егора Лапшина, он мой единственный ребенок, ему 6 лет. Родился Егорка в срок на 40-41 недели беременности весом 3690 и ростом 51 см. Развивался до полугода как все здоровые дети. Но дальше начались проблемы с развитием, перестал держать голову, пропала опора на ноги, тогда и начались наши хождения по врачам. Сначала Егорке ставили диагноз ДЦП под вопросом! Но в 1 год 2 месяца генетики поставили нам самый страшный диагноз - Спинально Мышечная атрофия (СМА) 1 типа*. Тогда казалось, что весь мир рухнул. Но мы взяли себя в руки и начали искать способы лечения. К сожалению, это заболевание не лечится, а только поддерживается состояние здоровья, чтоб не было ухудшений. И тогда началась борьба за жизнь моего ребенка - это постоянные уколы, массаж. Егор перенес 4 сложные пневмонии! На какое то время у нас появились улучшения! Мы даже начали ходить в садик, но проходили всего три недели: в очередной раз мой сын заболел двухсторонней пневмонией и тогда мы попали в реанимацию в очень тяжелом состоянии! Нам поставили трахеостому и подключили к аппарату ИВЛ. На нем мы пробыли 4 месяца, я всегда была рядом с сыном! Нам был необходим аппарат ИВЛ, чтоб я могла забрать Егора домой. С ним нам помог "Фонд Вера"!!! За что им огромное спасибо! С нашей стороны были приложены все усилия, и уже 2 года Егор дышит сам, без помощи аппарата и трубки, которую благополучно мы убрали!
Егора я воспитываю одна… Все 6 лет я не могу работать, так как я постоянно ухаживаю за сыном: он сам не сидит, не может ходить и даже стоять… Живем мы с ним на средства, которые я получаю по уходу за ребенком инвалидом до 18 лет (7500 рублей), а пенсия по инвалидности расходуется только на нужды Егора.
Сейчас сыну жизненно необходим откашливатель. При его заболевании мышцы очень слабые, и нет кашлевого рефлекса, он просто не умеет кашлять. Если ему не помочь может произойти очередная пневмония и опять реанимация!
Стоимость такого откашливателя 610 000 рублей https://www.mediflex.ru/catalog/om/respironics-cough-assist-t70/
Государство такое оборудование не предоставляет, а для нас это вообще не подъемная сумма!! Мы верим, что мир не без добрых людей, и очень надеемся на Вашу помощь. Я бы очень хотела, чтоб мой сын жил полноценной жизнью и как все детки, пошел в школу и не боялся больше очередной болезни!! Но сейчас мы просто боремся за жизнь и очень надеемся на вашу помощь! Ведь если ребенка нельзя вылечить, это не значит что ему нельзя помочь!»
С огромным уважением мама Егора, Анастасия.
Спинально Мышечная атрофия (СМА) 1 типа* - разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования.
Очень изнуряющий и длительный путь борьбы за своих детей переживают порой многие родители наших подопечных, и как же хорошо, когда есть силы не сдаваться, несмотря ни на что, и верить в победу над болезнью! Такой самоотверженный подвиг обязательно в итоге увенчается успехом, и найдутся те, кто поддержит, направит и протянет руку помощи. Вот и мама нашего подопечного Егора Лапшина не сдавалась! И добилась того, чего по праву они заслуживают! Подробности читайте в письме, которым Анастасия охотно делится со всеми: "Здравствуйте! Я мама замечательного мальчика Егорки. И сейчас я хочу поделиться с вами замечательной новостью, которая произошла в нашей жизни..."
Дорогие друзья, благодарим Вас за добрый отклик! К концу Новогодних праздников мы закрываем три сбора для наших мальчишек! А именно: Для Егора Лапшина - его заветная мечта сбылась, коляска подарена! Мальчик с восторгом во всю на ней рассекает. Роме Липянину так же собрали необходимую сумму на аренду жилья и необходимые средства по уходу. И Ване Кочергину закрыт сбор на год необходимой реабилитации в центре «Техномед»! Мы вместе с семьями подопечных выражаем Вам признательность за эту помощь! Спасибо!
Сегодня с утра у нашего Егора Лапшина сбылась его заветная мечта! Дедушка Мороз передал ему коляску, а мы доставили её предновогодним сюрпризом прям к Егорке домой) Он так рад подарку! Вот такое новогоднее у нас получилось с Вами чудо! Спасибо всем Дедушкам Морозам и Снегурочкам, кто помогал нам в его осуществлении! Егор с мамой предают огромнейшее спасибо и самые добрые пожелания! С Наступающим! И пусть в каждом Вашем дне добра будет как можно больше! И помните, что создаём его мы сами!)
СРОЧНАЯ ПОМОЩЬ! Друзья, а Вы помните, как главный Волшебник страны пообещал нашему Егору Лапшину осуществить его заветную мечту!?? Будучи с самого детства прикованным к инвалидному креслу, он мечтает о таком простом – свободе передвижения. Чтобы не зависеть от мамы или кого-то еще, а самому направляться туда, куда хочется. Только мечта у Егора дорогая. Хорошая, удобная коляска стоит 255 000 рублей. Мама одна воспитывает мальчика, и кроме как на Дедушку Мороза им надеяться не на кого…
Сказ о том, как главный Волшебник страны пообещал нашему Егору Лапшину осуществить его заветную мечту! До Нового Года еще есть время, время, чтобы успеть исполнить мечту Егора, мечту о ветре, мечту о движении... А о чудесной возможности, как можно скорее помочь Дедушке Морозу совершить подарок для нашего доброго мальчика, подробно читайте внутри статьи.
