Дорогие друзья!
Коротко и по сути: нашему подопечному Егору Лапшину срочно нужна помощь в оплате операции на позвоночнике! Сейчас необходимо собрать 1 330 900 рублей. Столько стоит металлоконструкция для фиксации позвоночника. Операция сложная, высокотехнологичная, проводить её будут в Центре патологии позвоночника А.Н Бакланова, в котором не предусмотрены медицинские квоты на операцию. Поэтому пациентам приходится оплачивать всё самостоятельно.
Без нашей помощи семья не справится.
Все подробности в письме мамы.
Здравствуйте дорогие благотворители!
Я мама замечательного мальчика по имени Егор. Обращаемся к вам за помощью! Егор родился в срок, был обычным и долгожданным ребенком. Рос как обычные дети, но в 6 месяцев начались наши опасения, что что-то не так с моим сыном. Он не держал голову как все дети, не было опоры в ногах, плакал так тихо, что его не было слышно. Тогда я и забила тревогу и обратилась к врачам в надежде, что это все пройдет. Но нет... все врачи в голос говорили мне, что мой ребенок не такой как все. Нам ставили ДЦП под вопросом долгое время. Были попытки лучить его, но они не давали никаких улучшений. Тогда нам предложили сходить в генетику и сдать анализы. Ждали результатов месяц, и когда они пришли они перевернули всю нашу жизнь. Подтвердился диагноз Спинально мышечная атрофия 2 типа. , на тот момент ему было уже 1 год и 3 месяца. Были многочисленные болезни, пневмонии, 4 месяца реанимации, установка трахиостомы. Но мой маленький боец и с этим справился. Но появилась новая проблема искривление позвоночника, так как слабые мышцы, не могут удерживать спину ровно. Старались исправить ситуацию, делали массажи, ЛФК, одевали жесткие корсеты чтобы хоть как-то держать спину и самое главное, чтобы ребенок мог сидеть. Ведь без корсета ребенок просто падает. Ребенок слабел, СМА отнимало последние силы, тогда на трудном пути «в борьбе за жизнь», появился еще один шанс на жизнь, в виде уколов жизни как он их сейчас называет "Спинраза" которую мы очень долго добивались. Ведь никто не верил, что наши дети смогут его получить. И на фоне этого лечения у нас появились новые навыки, которых не было, он смог дольше сидеть, стал кушать самостоятельно, удерживать кружку, поднимать гири в 2 кг, научился поворачиваться на бок, держать ножки, стал меньше уставать, добился отличных результатов в учебе.
Но самая главная проблема – сколиоз, так и не ушла. Ребенок не может полноценно заниматься реабилитацией так как мешает искривление. Сколиоз сдавливает легкие, стало тяжело дышать. Появились частые боли в спине, деформация грудкой клетки. Врачи говорят, что, если нам выпрямить спинку ребенку станет намного легче жить и дышать, что очень важно.
Операция нужна в самый короткий срок, спина сильно искривляется и причиняет боль, стало тяжело сидеть в корсете, который сдавливает грудь, и натирает. Если ее не сделать в ближайшее время состояние сына станет хуже, легким и сердцу станет еще тяжелее работать. Такую операцию бесплатно сделать нельзя, т.к. мы относимся к крайне тяжелым пациентам. И таким пациентам необходимо специальное оборудование, которого нет в обычных государственных клиниках. В бесплатной операции нам отказали. Мы два раза обращались в клинику "Илизарова" в городе Курган, но первый раз нам было отказано из-за остеопороза, второй раз из-за веса. Сейчас Егор принимает все необходимые лекарства для устранения этих проблем. Два раза в год мы делаем капельницу Золендровой кислоты, она очень тяжелая, но он справляется ведь он понимает, что ему это просто необходимо. Из сообщества таких же семей как мы, узнали о клинике Андрея Николаевича Бакланова который просто творит чудеса для тяжелых детей. Я сразу же обратилась с просьбой о помощи, в клинику. И прошло буквально несколько дней как доктор нас проконсультировал, где он нам сказал, что готов взять Егора на операцию. Доктор рассказал, что будет за операция, что ее можно сделать всего двумя разрезами и выпрямить Егора на 80%. Это просто, что-то невероятное, что мы избавимся от корсетов и сможем жить уже с ровной спиной. Самое главное ребенок будет дышать полной грудью.
В клинике провели обследование ребёнка и выставили нам счета. Стоимость операции со всеми металлоконструкциями, нахождением в клинике и дорогой около 4 500 000 руб. Такую сумму мне не потянуть. Я обратилась к Фонду и пишу письма во многие организации с просьбой помочь. Сейчас главное собрать на металлоконструкцию, для её заказа. Это стоит 1 330 900 рублей. Затем будем собирать на всё остальное.
Егора я с рождения воспитываю одна, бабушка и дедушка находятся на пенсии, поэтому потянуть такую важную для нас операцию, мы просто не в силах. Егор очень мечтает не чувствовать боли, сидеть ровно, и наконец то пойти в школу к своим друзьям, а не учиться дома в одиночестве, мечтает стать известным программистом и приносить людям пользу. Гулять как можно дольше, одеваться модно как все мальчишки и много путешествовать.
Просим вас помочь нам сделать жизнь моего сына лучше, свободнее и самое главное жить как можно дольше. Ведь это самый чистый, добрый и такой улыбчивый мальчик.
С огромным уважением мама Настя и сын Егор.
______________________________________________________________
«Здравствуйте дорогие наши друзья и просто неравнодушные люди! Пишет вам мама самого замечательного и смелого мальчика Егора.
Мы вынуждены обратиться к вам за помощью. Вы уже знаете Егорка, что уже год он получает терапию лекарством «Спинраза». И у нас положительная динамика на этом фоне.
Но сейчас у нас появилась возможность исправить ещё одну проблему. У Егора сильное искривление позвоночника, из-за которого он не может сидеть сам, а только при помощи специального корсета.
И сейчас нам дали шанс это исправить. Центр Илизарова в городе Курган пригласили нас на высокотехнологическую операцию по установке металлоконструкции на позвоночник. Сама операция будет по квоте, но нам нужна ваша помощь в приобретении билетов и изготовлении корсета для временного поддержания спины, пока Егор привыкает, и дальнейшей длительной реабилитации.
Также у него есть контрактура в коленях, которая тоже будет исправлена, и потом нужно сразу у них на месте сделать тутора на ноги.
Так как у Егора слабый иммунитет, нам нужно находиться в отдельной палате.
Сама я не справлюсь, так как живем мы с ним только на пенсию по инвалидности.
Вызов на операцию у нас уже на 25 ноября! После нее начнется длительный и дорогой процесс реабилитации.
Я очень прошу вас о помощи в сборе суммы в размере 150 тысяч рублей.
Я верю, что с вашей помощью мы справимся. А я сообщу сыну, что люди исполнили его мечту о ровной спине, которая больше не будет болеть, а жесткий корсет больше не будет сковывать его движения.
Заранее вам огромное спасибо в оказании помощи моему сыну, ведь я уверенна, что только с вашей помощью мы преодолеем все трудности.
С уважением мама Анастасия».
Всего необходимо 150 тысяч рублей.
8 августа 2019 год
Мечты бывают разные.
Мечты у детей бывают разные: кто-то мечтает об айфоне, планшете или скутере, кто-то о встрече с футбольной звездой или звездой инстаграма – Оля Бузова – привет! А дети, которым не очень повезло в жизни со здоровьем, мечтают о странных для здорового человека вещах. Наш милый мальчик Егор Лапшин, восьми лет, мечтает просто погонять по двору, весело, с ветерком: «Люблю, чтобы ветер теплый дул в лицо - это так здорово!» Простая для всех нас вещь – ветер в лицо, а для Егора счастье…
Будучи с самого детства прикованным к инвалидному креслу, он мечтает о таком простом – свободе передвижения. Чтобы не зависеть от мамы или кого-то еще, а самому направляться туда, куда хочется.
И пусть своими ножками он уже не сможет бегать, но осуществить мечту ребенка можно, подарив ему хорошую электрическую коляску: нажал на кнопку – и поехал куда захотел, навстречу ветру!
Только мечта у Егора дорогая. Хорошая, удобная коляска стоит 255 000 рублей. Мама одна воспитывает мальчика, и кроме как на Дедушку Мороза им надеяться не на кого… Так же ребенку необходимо изготовление и оплата специализированного корсета, а также проезда и проживания на время консультации в ФГБУ Российский научный центр Восстановительная травматология и ортопедия имени академика Г. А. Илизарова. Всего необходимо 355 000 рублей.
Скоро Новый Год и Егор неожиданно спросил у мамы:
- мама, а если подарок не влезает в мешок, как его доносят?
- мама, а если подарок прямо очень-очень нужный его принесет Дед Мороз?
- мама, а Дед Мороз волшебный, он ведь даже может читать мысли и знать, что мне нужно?
До Нового Года еще есть время, время, чтобы успеть исполнить мечту Егора, мечту о ветре, мечту о движении.
16.11.2018
«Здравствуйте, я мама Егора Лапшина, он мой единственный ребенок, ему 6 лет. Родился Егорка в срок на 40-41 недели беременности весом 3690 и ростом 51 см. Развивался до полугода как все здоровые дети. Но дальше начались проблемы с развитием, перестал держать голову, пропала опора на ноги, тогда и начались наши хождения по врачам. Сначала Егорке ставили диагноз ДЦП под вопросом! Но в 1 год 2 месяца генетики поставили нам самый страшный диагноз - Спинально Мышечная атрофия (СМА) 1 типа*. Тогда казалось, что весь мир рухнул. Но мы взяли себя в руки и начали искать способы лечения. К сожалению, это заболевание не лечится, а только поддерживается состояние здоровья, чтоб не было ухудшений. И тогда началась борьба за жизнь моего ребенка - это постоянные уколы, массаж. Егор перенес 4 сложные пневмонии! На какое то время у нас появились улучшения! Мы даже начали ходить в садик, но проходили всего три недели: в очередной раз мой сын заболел двухсторонней пневмонией и тогда мы попали в реанимацию в очень тяжелом состоянии! Нам поставили трахеостому и подключили к аппарату ИВЛ. На нем мы пробыли 4 месяца, я всегда была рядом с сыном! Нам был необходим аппарат ИВЛ, чтоб я могла забрать Егора домой. С ним нам помог "Фонд Вера"!!! За что им огромное спасибо! С нашей стороны были приложены все усилия, и уже 2 года Егор дышит сам, без помощи аппарата и трубки, которую благополучно мы убрали!
Егора я воспитываю одна… Все 6 лет я не могу работать, так как я постоянно ухаживаю за сыном: он сам не сидит, не может ходить и даже стоять… Живем мы с ним на средства, которые я получаю по уходу за ребенком инвалидом до 18 лет (7500 рублей), а пенсия по инвалидности расходуется только на нужды Егора.
Сейчас сыну жизненно необходим откашливатель. При его заболевании мышцы очень слабые, и нет кашлевого рефлекса, он просто не умеет кашлять. Если ему не помочь может произойти очередная пневмония и опять реанимация!
Стоимость такого откашливателя 610 000 рублей https://www.mediflex.ru/catalog/om/respironics-cough-assist-t70/
Государство такое оборудование не предоставляет, а для нас это вообще не подъемная сумма!! Мы верим, что мир не без добрых людей, и очень надеемся на Вашу помощь. Я бы очень хотела, чтоб мой сын жил полноценной жизнью и как все детки, пошел в школу и не боялся больше очередной болезни!! Но сейчас мы просто боремся за жизнь и очень надеемся на вашу помощь! Ведь если ребенка нельзя вылечить, это не значит что ему нельзя помочь!»
С огромным уважением мама Егора, Анастасия.
Спинально Мышечная атрофия (СМА) 1 типа* - разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования.